Loi sur la fin de vie : progrès ou régression collective ?

Assemblée nationale © Mathieu Delmestre (Flickr)

En mars dernier, Emmanuel Macron annonçait les grands axes du projet de loi sur la fin de vie, à l’occasion d’un entretien donné à La Croix et Libération. Le texte, préparé par l’exécutif, devait encore être soumis au Conseil d’État, avant d’être présenté en Conseil des ministres, puis examiné par les députés fin mai. Un « cheminement démocratique » et une « réflexion transpartisane » devant aboutir « de manière très pragmatique » à la légalisation de l’aide médicale à mourir (AMM). Présentée comme l’unique solution dans les cas de fin de vie « humainement difficiles », la mesure se veut à la fois progressiste, consensuelle et courageuse. Une rhétorique qui s’avère néanmoins creuse face à l’abandon du système de santé, à l’œuvre depuis une trentaine d’années. Alors que près de 300.000 personnes décèdent chaque année sans avoir eu accès à des soins palliatifs (environ 50% des décès annuels) et que le nombre d’USP (unités de soins palliatifs) continue de diminuer en France, le projet de loi sur la fin de vie risque de fragiliser encore davantage ces unités indispensables à l’accompagnement des personnes malades.

La fabrique d’un consensus autour de la fin de vie

Le projet de loi s’inspirerait de l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), publié le 13 septembre 2022. Le document, intitulé « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », évoque en effet la dépénalisation de l’AMM, tout en précisant « qu’il ne serait pas éthique d’envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte ». Une précaution sur laquelle Claire Fourcade, médecin et présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) insistait, quelques jours plus tard, en rappelant que, dans l’immédiat, « nous ne manquons pas d’une loi, mais de moyens. » Pourtant, c’est précisément sur la question du « cadre d’accompagnement de la fin de vie » – autrement dit, la législation en vigueur – qu’Emmanuel Macron et sa Première ministre Élisabeth Borne, entendent intervenir, favorisant l’effet d’annonce à l’approfondissement des dispositions déjà existantes.

L’argument de l’exécutif ? Un projet de loi qui ferait consensus dans la société française. Emmanuel Macron assure avoir consulté « les patients, les familles, les équipes soignantes, la société ». Une affirmation contestée par Emmanuel de Larivière, membre du conseil d’administration de la SFAP et médecin en soins palliatifs à Bordeaux. Ce dernier nous raconte : « Il y a un an et demi, nous [la SFAP] avons créé un collectif qui réunit différentes organisations médicales pour parler de la fin de vie. Tous ces gens, qui ont été élus pour représenter les professionnels du soin, viennent apporter une réponse commune. Malgré nos sollicitations, nous n’avons été reçus qu’une seule fois par le gouvernement. La réunion n’avait pas d’ordre du jour et les personnes qui nous recevaient se sont à peine présentées. » Pour lui, « ce sont des gens qui réfléchissent seuls. »

Le 11 mars 2024, le lendemain des premières annonces, quinze associations de professionnels des soins palliatifs publiaient un communiqué commun pour dénoncer le décalage entre le projet de l’exécutif et la réalité de leur métier. Dans son entretien, Emmanuel Macron évoque un délai de deux jours pour « tester la solidité de la détermination du patient », suivis de « quinze jours maximum » pour que le médecin étudie sa demande et accepte, ou non, d’administrer le produit létal. Une proposition jugée invraisemblable par les professionnels, à plusieurs égards.

Dans la grande majorité des cas, les malades qui arrivent en soins palliatifs avec la volonté d’en finir changent d’avis, dès lors qu’ils ont été correctement pris en charge.

D’une part, la rigidité du protocole ne permet pas d’appréhender « l’ambivalence du désir de mort » auquel les soignants sont confrontés au quotidien. Pour eux, la volonté d’un malade de mettre fin à ses jours ne relève jamais d’un choix individuel, clair et définitif. Dans la grande majorité des cas, les malades qui arrivent en soins palliatifs avec la volonté d’en finir changent d’avis, dès lors qu’ils ont été correctement pris en charge. Cela implique la présence et la disponibilité d’une équipe soignante (médecins, infirmiers, aide-soignants, psychologues) pour apaiser les souffrances physiques et psychiques du patient, suivre l’évolution de sa maladie et répondre à ses craintes ainsi qu’à celles de ses proches. Emmanuel de Larivière nous confie que « souvent, derrière les demandes de mort, il y a surtout des demandes de soin et d’accompagnement. La mission des soignants est de répondre à la fois à la douleur physique et aux souffrances existentielles du patient ».

D’autre part, si le projet est adopté, les soignants devront endosser la lourde responsabilité d’accepter ou non de prescrire la mort. Or, selon eux, une telle décision ne pourrait avoir lieu sans une longue phase de prise en charge, de soin, d’observation et de dialogue avec le patient. Elle devrait également être collégiale, en accord avec la loi Leonetti de 2005 qui encadre la pratique des soins palliatifs. Dans le délai prévu par l’actuel projet de loi, ces précautions déontologiques risquent d’être difficiles à respecter, assurent les équipes soignantes.

La méconnaissance des soins palliatifs

En présentant son projet de loi comme « une vraie révolution d’humanité et de fraternité en action », Emmanuel Macron néglige l’engagement et la capacité des soignants à accompagner la fin de vie. La présidente de la SFAP, Claire Fourcade, précise, à ce titre, que « l’aide à mourir est au cœur des soins palliatifs ». Pour elle, aider à mourir consiste à préserver les derniers moments de vie, à l’inverse du projet de loi qui prévoit de les supprimer. Une substance létale serait administrée « par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’y procéder physiquement, à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne lorsque aucune contrainte d’ordre technique n’y fait obstacle, soit par le médecin ou l’infirmier qui l’accompagne ». Ces deux situations prévues dans le texte correspondent, dans la terminologie médicale, à l’euthanasie (lorsque l’intermédiaire est un soignant) et au suicide assisté (lorsque l’intermédiaire est un tiers désigné).

Le refus du chef de l’État d’employer les termes appropriés a pour effet de maintenir le flou sur les pratiques palliatives actuelles et sur les conséquences que le projet pourrait engendrer. Depuis l’adoption de la loi Leonetti de 2005, toute personne majeure a la possibilité de rédiger, à tout moment, une directive anticipée, afin de préciser les soins médicaux qu’elle souhaiterait ou non recevoir dans le cas où elle se trouverait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. Cette possibilité est souvent méconnue par la population française. D’après un sondage BVA, publié en février 2021 seulement 18% des sondés déclaraient avoir rédigé des directives anticipées. La loi bannit également l’obstination déraisonnable et définit les modalités des « arrêts de traitements ».

La loi Claeys-Leonetti de 2016 rend, quant à elle, possible, dans certains cas très précis et à la demande du patient, le recours à la sédation profonde et continue (SPC). Cette pratique consiste à endormir le malade dont le pronostic vital est engagé à court terme, afin de le soulager entièrement jusqu’à sa mort. Contrairement aux idées reçues, un patient sédaté ne perçoit plus aucun symptôme de sa maladie. Il ne ressent ni douleur, ni faim, ni soif. Il est comme anesthésié.

Un manque de soutien aux équipes soignantes

Il convient donc de se demander quelles sont les lacunes du système de santé français dans l’accompagnement des malades en fin de vie. D’abord, se pose la question de l’accessibilité des soins palliatifs. D’après un rapport sénatorial de 2021, 26 départements français (dont la Guyane et Mayotte) ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs (USP) et trois départements ne disposent que d’un lit dédié aux soins palliatifs pour 100 000 habitants. Pourtant, depuis la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, le nombre d’USP sur le territoire a été multiplié par trois (on est passé de 54 USP en 1999 à 164 en 2019).

En 2021, le cinquième plan national pour les soins palliatifs prévoyait d’achever le déploiement des USP afin que « plus un seul département ne soit dépourvu de structure palliative à l’horizon 2024 ». Une promesse qui ne s’est accompagnée d’aucun effort financier, au contraire. Dans son rapport de juillet 2023 consacré à l’offre de soins palliatifs, la Cour des comptes remarque qu’après une « augmentation continue du financement des soins palliatifs » ces dix dernières années, « les crédits du plan 2021-2024 ont enregistré une baisse de 10 millions d’euros ».

Aux besoins financiers s’ajoute un manque de plus en plus grand de personnel soignant. En février dernier, l’unique USP publique des Yvelines, à Houdan, fermait ses portes. Depuis un an et demi, l’unité ne fonctionnait plus qu’avec une chef de service à mi-temps. Dans un entretien au Figaro, cette dernière évoque une situation « prévisible » compte tenu des « problèmes de recrutement » et des « appels à l’aide » pendant plusieurs mois, sans réponse. Désormais, les deux seules USP du département, l’une à Versailles et l’autre à La Verrière, dépendent d’établissements privés et totalisent 22 lits pour 1,4 millions d’habitants.

Le départ massif des soignants et la difficulté de les remplacer sont symptomatiques d’une profession devenue de moins en moins attractive, en raison du manque de moyens et de la déconsidération des responsables politiques. Une fracture qui ne semble pas prête de s’apaiser : d’après une enquête réalisée par la SFAP auprès de plus de 2 000 professionnels (dont les deux tiers ne sont pas adhérents à la SFAP), 83 % des personnes se disent inquiètes face à l’évolution attendue de la loi et plus d’un médecin sur cinq travaillant en soins palliatifs songerait à quitter ses fonctions si l’aide médicale à mourir était mise en place dans son service.

Plus d’un médecin sur cinq travaillant en soins palliatifs songerait à quitter ses fonctions si l’aide médicale à mourir était mise en place dans son service.

Le risque est grand que les compétences palliatives, développées depuis les années 1980 en France, disparaissent petit à petit, faute d’effectifs et de formation suffisante. Dans un article du Monde daté de mars 2023, Elise Perceau-Chambard, professeur en médecin palliative, confirmait qu’en formation initiale, les questions relatives à la fin de vie occupent, selon les facultés « entre six et dix heures en deuxième cycle », tandis qu’elles sont inexistantes en premier cycle. Cette lacune dans la formation des étudiants explique pourquoi de nombreuses structures qui le souhaiteraient, peinent à recruter de nouveaux soignants. Dans une étude de 2020, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie établissait un décalage de 30 % entre les effectifs réels et le nombre de postes à pourvoir. Une donnée structurante pour comprendre la crise du système de santé, que la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, Catherine Vautrin, n’a pas évoquée lors de sa présentation du projet de loi en Conseil des ministres, le 10 avril dernier.

Des patients livrés à eux-mêmes

Réduire la question de la fin de vie à celle de la « liberté individuelle » de « choisir sa mort » reviendrait à négliger les conséquences sociales, économiques et sanitaires d’un tel projet de loi à court, moyen et long terme. À court terme, l’adoption du texte ne fera que conforter – voire légitimer – l’abdication du politique face à la dégradation du système de santé. Le volet consacré au développement des soins palliatifs témoigne en effet de l’absence d’ambition du gouvernement macroniste en matière de santé publique. Il prévoit un milliard d’euros supplémentaire dans l’organisation des soins sur dix ans, soit une augmentation de 6% par an. Un effort minime, quand on sait que 50% des malades qui décèdent chaque jour en France, n’ont pas eu accès à des soins palliatifs.

Dans son avis du 10 avril dernier, le Conseil d’État précise que « des dispositions législatives, voire réglementaires, sont insuffisantes, à elles seules, pour combler le retard constaté » et note que le texte, en tant que tel, ne comporte ni obligation de moyen, ni disposition programmatique permettant de « fixer des objectifs clairs à l’action de l’État ». Dès le mois de septembre 2023, pourtant, plusieurs députés de tous bords avaient appelé à distinguer « la criticité du développement des soins palliatifs » qui « fait aujourd’hui consensus » de l’aide à mourir, qui renvoie à des positionnements éthiques et politiques très disparates dans la société. D’après eux, voter dans le même temps pour deux projets « par essence différents » les « priverait collectivement de la liberté d’expression que [leur] confère la Constitution ».

En proposant de « regarder la mort en face », Emmanuel Macron condamne en réalité les plus vulnérables de la société.

À moyen terme, le droit de « choisir sa mort » pourrait bien se transformer en « laisser mourir », notamment pour les malades les plus isolés. Au-delà des souffrances physiques ou psychiques, qui ne peuvent être apaisées sans une prise en charge adaptée, les maladies dégénératives s’accompagnent généralement d’une perte d’autonomie et d’une dégradation des compétences cognitives (mémoire, vision, langage, gestes du quotidien…) Dans ces conditions, la volonté de mourir ne peut s’expliquer à la lumière d’une simple décision individuelle. La capacité du malade à se projeter dans l’avenir, aussi court soit-il, dépend de nombreux facteurs sociaux et économiques (soutien de l’entourage, localisation et qualité du lieu de vie…) Dans une tribune publiée dans Marianne en mai 2023, plusieurs soignants s’interrogeaient ainsi sur la place et le rôle du politique : « Faudrait-il choisir de limiter les soins des personnes lourdement malades et handicapées et leur proposer l’aide à mourir ? Ou bien faudrait-il décider de se donner collectivement les moyens, certes onéreux et exigeants, pour accompagner les personnes vulnérables dans ces périodes difficiles de leur vie ? »

Face à ces questions, la Cour des comptes pointait, deux mois plus tard, un « manque de stratégie globale, à moyen et à long terme » affectant l’efficacité de l’organisation de l’accès aux soins. Au-delà des hôpitaux, le rapport insiste sur la nécessité de mieux coordonner les acteurs (soignants et aides-soignants) au sein des schémas régionaux de santé, de rapprocher les soins des lieux de vie (à domicile et en Ehpad, notamment) et de « renforcer la sensibilisation de l’opinion à notion d’accompagnement palliatif de la fin de vie ». Autant de recommandations qui ne semblent pas avoir été prises en compte dans l’élaboration du projet de loi. En proposant de « regarder la mort en face », Emmanuel Macron condamne en réalité les plus vulnérables de la société.

Vers la normalisation de la mort administrée ?

Sur le long terme, enfin, il semble difficile d’imaginer que les conditions d’accès à l’aide à mourir ne soient pas étendues, au détriment des soins et de la culture palliative. Pour le moment, l’exécutif prévoit l’octroi de l’aide à mourir aux patients « capables d’un discernement plein et entier », atteints d’une « maladie incurable » avec « pronostic vital engagé à court ou moyen terme » et subissant des souffrances « réfractaires », c’est-à-dire qui ne peuvent être soulagées. Mais ces critères reposent en réalité sur une interprétation médicale discrétionnaire. D’après Emmanuel de Larivière, ces derniers ne pourront qu’évoluer avec le temps, puisque « de nombreux cas feront jurisprudence ».

Il suffit pour s’en convaincre d’observer l’exemple du Canada, où l’aide médicale à mourir (AMM) a été autorisée en 2016, dans des conditions proches de celles évoquées par Emmanuel Macron. Depuis 2021, le pronostic vital du demandeur n’a plus besoin d’être engagé à court terme. Désormais, toute personne souffrant d’une maladie ou d’un handicap qui « ne peut être soulagé selon les conditions qu’[elle juge] acceptables » peut demander l’AMM. Depuis 2023, enfin, les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative cognitive, comme l’Alzheimer, peuvent également y avoir accès. Entre 2022 et 2023, le nombre de demandes a augmenté de 31% entre 2021 et 2022.

Au Canada, le nombre de demandes d’AMM a augmenté de 31% entre 2021 et 2022.

En intégrant l’administration de la mort au sein même de la relation de soin, le projet de loi rend possible la normalisation de l’aide à mourir, sur le modèle canadien. Derrière un discours d’humanisme et de fraternité, emprunté au chef de l’État, plusieurs groupes d’intérêt réclament ainsi l’extension du droit à l’AMM au nom du principe de non-discrimination de la loi. Dans une tribune publiée dans Le Monde, le 10 avril dernier, les présidents de l’Association à mourir dans la dignité (ADMD) et de la MGEN réclamaient que la condition de pronostic vital engagé soit retirée du texte, pour « assurer une pleine égalité de tous devant la loi ». Fin janvier, la MGEN avait déjà envoyé une lettre aux députés, pour les convaincre de la nécessité d’une « évolution de la loi qui permette une fin de vie libre et choisie ».

Dans les prochaines années, le vieillissement de la population française et l’augmentation du nombre de maladies graves risquent de peser sur un système de santé publique déjà mal en point. Couplée à la réduction des dépenses publiques, y compris dans le domaine de la santé, la légalisation de l’aide à mourir pourrait bien conduire à la disparition des soins palliatifs au profit d’une solution moins coûteuse, préférant la mort individuelle à la vie collective.

USA : la vente de plasma, nouvelle forme de marchandisation du corps

Don de plasma à San Diego (Californie) en 2020. © Navy Medicine

Les États-Unis figurent parmi les cinq pays au monde qui autorisent la vente de plasma. 20 millions de « donneurs », appartenant généralement aux couches les plus pauvres de la population, en ont fait un moyen de compléter leurs revenus. Si ces « dons » permettent de sauver des vies, les abus des grands laboratoires qui contrôlent ce secteur ont transformé un acte à l’origine désintéressé en une exploitation du corps des plus défavorisés. Jusqu’à parfois mettre en danger leur santé… Par Kjerstin Johnson, publié par notre partenaire Jacobin, traduit par Albane Le Cadec et édité par William Bouchardon.

Aseptisées et froides, les cliniques de plasma ont un aspect peu chaleureux pour les donneurs. Assis pendant une heure, ces derniers attendent que leur sang soit pompé de leurs bras vers une centrifugeuse qui sépare le plasma des globules rouges. Une fois extrait, le plasma est mis en sac, étiqueté et congelé, tandis que les cellules sanguines restantes – désormais à température ambiante, donc plus froides qu’à leur départ – sont réinjectées dans le corps du donneur avec un liquide chimique qui empêche la coagulation. Les donneurs de plasma récupèrent alors leur sang, mais celui-ci est froid et artificiel. En outre, une forte odeur – mélange d’effluves de produits chimiques et de fer, très présent dans le sang – imprègne ces bâtiments. Bref, une atmosphère froide dans tous les sens du terme.

La journaliste américaine Kathleen McLaughlin a passé un entretien pour un emploi dans ce genre de clinique. Atteinte d’une maladie chronique qui la force à recevoir du plasma régulièrement, elle voulait comprendre d’où venait celui-ci. Embauchée en tant que phlébotomiste, elle a aidé à administrer les quelque 1 200 dons hebdomadaires de la clinique où elle travaillait. Sauf que McLaughlin n’avait aucune formation médicale. Mais cela importait peu : les managers étaient plus intéressés par son expérience en matière de service client. La capacité de percer une veine est certes importante, mais une attitude bienveillante au chevet du patient l’est peut-être davantage pour un secteur qui ne peut survivre sans un afflux constant de donneurs, des nouveaux comme des fidèles, venant remplir les fauteuils inclinables de la clinique sept jours sur sept.

Basée au Michigan, au cœur la « Rust Belt » (la ceinture de la rouille désigne l’Amérique post-industrielle de la région des Grands Lacs, ndlr), McLaughlin a longtemps travaillé sur l’effondrement de l’industrie automobile américaine. Peu à peu, elle remarqua une vraie floraison de cliniques de plasma dans les villes déshéritées. Ne pouvant donner elle-même du plasma pour des raisons de santé, elle est allée à la rencontre des donneurs pour les interroger sur cette véritable industrie. Ses recherches ont d’abord débuté sur les parkings des cliniques, dans tous les coins des Etats-Unis, de Flint (Michigan) à une ville universitaire mormone de l’Idaho en passant par la frontière américano-mexicaine.

Receuillir des données sur l’industrie du plasma, dirigée par des entreprises privées, ne fut pas simple. Au départ, la journaliste estimait le nombre de donneurs américains à quelques centaines de milliers. Mais en se basant sur le nombre d’unités de plasma vendues chaque année, elle a vite évalué ce chiffre à près de vingt millions de personnes par an. Il ne s’agit là que d’une des nombreuses révélations de cette industrie méconnue que McLaughlin dévoile dans son livre Blood Money: The Story of Life, Death, and Profit Inside America’s Blood Industry, paru cette année.

Une industrie mondialisée

Le don rémunéré de plasma, que l’on peut qualifier de vente, n’est autorisé que dans cinq pays dans le monde. Parmi eux, les États-Unis ont la politique la plus généreuse en ce qui concerne la fréquence des dons. L’Allemagne autorise par exemple à donner son plasma jusqu’à cinquante fois par an, avec des examens de santé intensifs toutes les quatre visites. Aux États-Unis, les gens peuvent donner leur plasma 104 fois par an et les compensations financières des cliniques les incitent à le faire aussi souvent que possible.

En 2005, les USA comptaient environ 300 cliniques de plasma. Aujourd’hui, ce chiffre a presque triplé. Dès lors, il n’est pas surprenant que les États-Unis soient le plus grand exportateur de plasma humain, fournissant les deux tiers de l’approvisionnement mondial. En fait, selon Blood Money, les produits sanguins représentaient près de 3 % des exportations des États-Unis en 2021. Il faut dire que ce liquide est convoité : les médicaments dérivés du plasma sont distribués dans le monde entier et utilisés pour la recherche, en chirurgie et pour traiter les déficits immunitaires, l’hémophilie, les troubles sanguins et les troubles neurologiques.

Si le don est payé, le temps nécessaire pour se rendre à la clinique et celui de la récupération physique, lorsque la fatigue s’installe et qu’il n’est pas possible de travailler, ne l’est pas.

Bénéficiant de médicaments très coûteux pour traiter sa maladie – 12.000 dollars par dose d’après son assurance – McLaughlin s’est demandé combien étaient payés les donneurs. La somme varie d’une clinique à l’autre, mais s’élève en moyenne à 40 dollars par visite, généralement versés sur une carte de débit prépayée. Afin d’attirer les nouveaux donneurs et de fidéliser leurs dons, ceux-ci sont mieux rémunérés lors des premiers dons puis selon leur fréquence. Mais au premier rendez-vous manqué, le prix d’achat retombe à son niveau le plus bas. Avec ce système « gamifié », en faisant un don deux fois par semaine ou en s’inscrivant pour bénéficier des promotions et bons de réduction, un donneur peut gagner de 800 à 1 200 $ chaque mois uniquement en vendant son plasma.

Cependant, pour obtenir cette somme, le donateur doit faire un calcul minutieux. Car, si le don est payé, le temps nécessaire pour se rendre à la clinique et celui de la récupération physique, lorsque la fatigue s’installe et qu’il n’est pas possible de travailler, ne l’est pas. Les donneurs doivent également bien s’hydrater et avoir une alimentation saine et riche en protéines avant de faire un don. A titre d’exemple, si leur niveau de protéines n’est pas à la hauteur, leur sang peut être refusé, sans compensation pour le temps perdu et les frais de transports. Un donneur a confié à McLaughlin consacrer environ 5% de ses revenus au régime spécial requis par les dons de plasma réguliers. D’après lui, les collations légères fournies par les cliniques sont ridicules par rapport aux coûts physiques pour le donneur. Au moins lors d’une collecte de sang, les cookies sont offerts.

Altruisme et revenus

Parallèlement à ses entretiens et à son ethnographie, McLaughlin propose dans son livre des détours historiques, dressant ainsi un tableau plus large du don de sang et de plasma. Elle raconte notamment l’histoire du docteur Charles Drew, un médecin afro-américain qui, malgré un racisme intense, fut un pionnier du stockage et du transport du sang dans les années 1940 – un atout qui s’est avéré essentiel pour les forces alliées pendant la Seconde Guerre mondiale. Son livre nous emmène également à la rencontre de l’économie florissante du plasma dans la province chinoise du Henan dans les années 1990, encouragée par l’Etat pour enrichir les populations locales, à l’époque pauvres. Un modèle poussé jusqu’à l’excès, qui a conduit à une infection massive au VIH largement dissimulée par le gouvernement.

Aux Etats-Unis, ce problème du sang contaminé n’existe pas : les progrès technologiques permettent de traiter le sang thermiquement pour éviter toute contamination. Mais l’appui sur des populations pauvres, comme en témoigne l’expansion rapide du réseau de cliniques dans les zones à faibles revenus, s’y retrouve également. Selon McLaughlin, « c’est une industrie qui exploite le manque de protection sociale aux Etats-Unis, pour mettre les fins de la médecine et du profit. »

Une partie de cette exploitation semble être liée à une tension inhérente entre altruisme et revenus dans ce secteur. Dès qu’ils franchissent la porte, les donneurs sont submergés d’images marketing d’adultes et d’enfants souriants, des étrangers sans visage qui bénéficient de médicaments salvateurs fabriqués à partir de leur plasma.

Parmi la centaine de donneurs interrogés par McLaughlin, aucun ne donne de plasma par humanisme, tous le font car ils ont besoin d’argent.

En théorie, donner du plasma, c’est comme donner du sang lors d’une collecte locale : il s’agit de faire don d’une substance corporelle vitale pour le bien commun. Cependant, comme le don de plasma prend au moins une heure, tandis que le don de sang est rapide et moins pénible, la loi américaine prévoit que les « donneurs » soient payés pour le temps qu’ils ont consacré à ce don. Une distinction que McLaughlin considère « totalement arbitraire ». Surtout, de nombreuses organisations, notamment l’Organisation mondiale de la santé, découragent le paiement du sang en invoquant des raisons de sécurité. En effet, quand il est question d’argent, les gens peuvent mentir sur leur état de santé.

La transaction monétaire autour du don de plasma « repose sur un mythe selon lequel la plupart des gens vendent leur plasma pour aider des gens comme moi, et non principalement pour l’argent qu’ils gagnent en le faisant », écrit McLaughlin. Mais son enquête confirme qu’il s’agit d’une supercherie : parmi la centaine de donneurs interrogés par McLaughlin, aucun ne donne de plasma par humanisme, tous le font car ils ont besoin d’argent. Certes, l’argent du don de plasma n’est pas suffisant pour constituer un revenu complet, du moins aux États-Unis, mais il permet de compléter un salaire, d’aider à payer son loyer ou à rembourser un prêt étudiant. Parfois, il permet aussi d’accéder aux petits luxes que les gens ne peuvent pas se permettre autrement, comme des vacances.

Les mexicains désargentés, cible de choix

Malgré l’insistance de l’industrie sur le caractère altruiste du don de plasma, il existe un exemple récent et très spécifique où le don de plasma a été traité comme un travail : la frontière entre les États-Unis et le Mexique, l’un des terrains d’enquêtes de McLaughlin. Avant la pandémie de Covid-19, environ un millier de ressortissants mexicains traversaient chaque semaine la frontière américaine pour donner du plasma dans la cinquantaine de cliniques de la région d’El Paso, au Texas. Si les gardes-frontières étaient conciliants, il était possible de traverser la frontière et de revenir à Juárez en quatre heures. Alors que le Mexique interdit la vente de plasma sur son territoire, la traversée de la frontière représente un moyen parmi d’autres pour les Mexicains pauvres de ramener de l’argent à leurs familles.

En juin 2021, l’autorité américaine des douanes et de la protection des frontières publie une déclaration indiquant que le don de plasma serait dorénavant considéré comme de la « main-d’œuvre contre rémunération ». Concrètement, les milliers de donneurs de plasma mexicains qui traversaient temporairement la frontière avec les États-Unis avec un visa de visiteur ont désormais besoin d’un visa de travail. Étonnement, le fait que le don de plasma était considéré comme un travail à la frontière n’a pas fait parler dans le reste du pays.

A la suite de cette déclaration, les dons à la frontière, déjà ralentis en raison de la pandémie, se sont taris. La contre-attaque de l’industrie du plasma ne s’est pas faite attendre : l’année suivante, les deux plus grandes sociétés de plasma, le laboratoire espagnol Grifols Espagne et son concurrent australien CSL, se sont associées pour contester en justice l’obligation de visa de travail.

Une action judiciaire qui a permis de révéler les statistiques de l’industrie du plasma, jusque-là inaccessibles car protégées par le secret des affaires. Alors que la plupart des cliniques de plasma aux États-Unis reçoivent autour d’un millier de dons par semaine, celles situées à la frontière en recevaient 2 300. Sur plus d’un millier de cliniques américaines, les cinquante-deux situées le long de la frontière fournissaient jusqu’à 10% de l’approvisionnement total en plasma des États-Unis.

On comprend dès lors mieux pourquoi ces entreprises ont voulu obtenir la suppression de l’obligation de disposer d’un visa de travail : celle-ci nuisait à leurs résultats financiers. Finalement, ils eurent gain de cause. L’argument qui a convaincu le juge de district fédéral ? Le caractère humaniste et altruiste du don de plasma. Selon le média d’investigation Pro Publica, la juge a déclaré que « sa décision d’accorder une mesure provisoire reflétait le besoin crucial de plasma sanguin pour fabriquer des médicaments qui sauvent des vies ».

Un produit qui n’a pas de prix

Bien sûr, il est indéniable que les médicaments fabriqués à partir de plasma contribue à sauver des vies. Personne, y compris McLaughlin, ne milite pour l’arrêt des dons de plasma, rémunérés ou non. Mais, si les donneurs sont payés, ils devraient l’être équitablement : pas seulement pour le temps qu’ils ont consacré au don, mais pour avoir fourni un bien inestimable extrait de leur corps et dont les effets à long terme méritent davantage de recherches. Avec un salaire standard et juste, les donateurs n’auraient pas à jongler entre les déplacements à la clinique ou les inscriptions aux multiples promotions et coupons pour gagner leur vie.

Afin d’imaginer un modèle alternatif, McLaughlin s’est penché sur l’éphémère syndicat des donneurs de sang dans la ville de New York des années 1930. Avant l’avènement des banques de sang du docteur Drew, les donneurs devaient se rendre immédiatement dans une clinique lorsqu’un malade nécessitant une transfusion arrivait en salle d’opération. Par l’intermédiaire du Blood Givers’ Union, affilié à la Fédération américaine du travail, les donneurs de sang se sont organisés pour établir des prix minimums bien rémunérés, calculés au dixième de litre de sang donné. Le syndicat s’est ensuite effondré avec la Seconde Guerre mondiale avec l’avènement des banques de sang, qui a affaibli le pouvoir de négociation des donneurs.

Considérer le don de plasma comme un travail peut choquer. Mais après tout, il ne s’agit que d’une des nombreuses façons légales, voire encouragées, de vendre des parties de son corps aux Etats-Unis.

Si le don de plasma était considéré comme un travail, note McLaughlin, les membres d’un syndicat du même type se compteraient par millions. Ce syndicat pourrait fixer un prix minimum équitable pour le plasma et établir des fréquences de don acceptables plutôt que de précipiter les donneurs toutes les deux semaines à la clinique, permettant ainsi au corps des donneurs de se remettre de la perte de protéines essentielles.

Considérer le don de plasma comme un travail peut choquer. Mais après tout, il ne s’agit que d’une des nombreuses façons légales, voire encouragées, de vendre des parties de son corps aux Etats-Unis. Outre-Atlantique, des millions de personnes – y compris des parents, des employés à temps plein et des personnes très diplômées – sont contraintes de vendre l’un de leur fluide corporel les plus précieux pour pouvoir se nourrir ou se loger. Sans parler du système de santé privatisé, qui force par exemple des patients diabétiques à lancer des cagnottes en ligne pour se payer leur traitement.

L’altruisme et le don non rémunéré paraissent un horizon encore plus lointain pour les Etats-Unis que la constitution d’une sorte de syndicat de donneurs. Pour McLaughlin, le don altruiste suppose que les besoins fondamentaux soient satisfaits, sinon les donneurs seront rares. Par pessimisme, McLaughlin ne pense pas qu’une protection sociale digne de ce nom émerge aux Etats-Unis et permette d’adopter le modèle français du don non rémunéré, raison pour laquelle elle plaide pour l’alliance des donneurs face aux laboratoires. Cela permettrait au moins de mieux préserver leur santé, dont sont peu soucieuses les entreprises pharmaceutiques, malgré tous les posters de patients radieux dont elles décorent leurs cliniques.

« Le droit à la santé passe par une société plus égalitaire » – Entretien avec Sofie Merckx (PTB)

Sofie Merckx © Page personnelle de Sofie Merckx.

Sofie Merckx est médecin et députée du Parti du Travail de Belgique. Elle nous explique l’action de Médecine pour le Peuple, une initiative de son parti qui propose depuis près de 50 ans des soins médicaux gratuits et mobilise patients et soignants dans de nombreuses campagnes thématiques, ce qui a longtemps déplu à l’Ordre des médecins belge. Pour elle, le droit à la santé ne se limite pas à la médecine curative, mais implique de pouvoir vivre en bonne santé dans tous les aspects de la vie, notamment au travail. Elle revient également sur la gestion de la pandémie et l’actualité politique belge, alors qu’un nouveau gouvernement vient d’être formé. Retranscription par Cindy Mouci et Perrine Pastor. Entretien réalisé par William Bouchardon.


LVSL – En quoi consiste le programme « Médecine pour le peuple » (MPLP) ?

Sofie Merckx « Médecine pour le peuple » est avant tout un réseau de onze centres médicaux qui se trouvent un peu partout en Belgique, mais surtout dans des régions ou des villes ouvrières. 

D’une part, nous offrons des soins de première ligne, avec des médecins généralistes, des infirmiers et infirmières, des diététiciens, mais aussi des assistants sociaux, du personnel d’accueil et administratif, etc. Par ailleurs, nous sommes également une organisation qui se bat, comme l’affirme notre slogan, pour le droit à la santé dans une société en bonne santé.

Depuis l’ouverture de la première maison médicale en 1971, nous avons toujours combiné le travail médical à des actions politiques, comme l’accessibilité aux soins de santé ou la baisse des prix de médicaments. Nous estimons que la concrétisation du droit à la santé passe par une société plus égalitaire. La santé, c’est bien plus que l’accessibilité aux soins, cela veut également dire avoir un logement décent, avoir un emploi et de bonnes conditions de travail…

Énormément de maladies sont causées par les conditions de vie et de travail des gens. Il suffit de penser au stress, voire au burn-out. Par exemple, à Hoboken, l’une des premières communes où MPLP s’est implanté, il y avait une forte pollution au plomb et nous nous sommes battus contre l’usine qui en était à l’origine. Nous avons aussi été très actifs dans la ville d’Anvers contre la construction d’une nouvelle autoroute qui allait amener beaucoup plus de poussière, mauvaise pour les poumons et causant de l’hypertension. Nous avons donc toujours été actifs pour bâtir une société en bonne santé. 

LVSL – Les patients que vous recevez à Médecine pour le peuple sont-ils des gens qui, normalement, renonceraient à certains soins et sont réintégrés dans le système de santé grâce à vos activités ?

S.M. – Au départ notre système de santé est tout à fait fonctionnel. Nous n’avons pas créé nos centres pour pallier un problème systémique d’exclusion. Nous estimons que la Sécurité sociale, qui est la conquête majeure du mouvement ouvrier après la Seconde Guerre mondiale, répond à ce problème. C’est toujours notre principe de travail.

Ceci dit, il est vrai que nous avons, dans nos centres, une proportion plus grande qu’ailleurs de personnes qui sont, soit exclues, soit des travailleurs pauvres. La plupart de nos patients appartiennent à cette dernière catégorie. Nous recevons beaucoup de femmes de ménage, de postiers, d’employés de supermarché, d’aides-soignants, de personnes travaillant dans des emplois qui rapportent peu. Durant le confinement, ce sont ces personnes à bas revenus qui ont dû continuer à travailler pour faire tourner la société.

LVSL – Pouvez-vous nous parler des revendications spécifiques au domaine de la santé que vous portez ? Par exemple la campagne sur les prix des médicaments ? 

S.M. – Cette lutte pour des médicaments moins chers est en effet une de nos grosses campagnes depuis plus de 10 ans. Je ne sais pas si en France cette affaire a fait du bruit mais l’année passée, en Belgique, une petite fille s’est vue prescrire un nouveau médicament, le Zolgensma, qui coûte 1.9 million d’euros la piqûre ! C’était le médicament le plus cher au monde. Or, il faut administrer ce médicament assez rapidement car il permet de soigner en une fois la ASP (amyotrophie spinale proximale), une maladie qui touche les enfants et les rend complètement paralysés.

Cette histoire a fait beaucoup de bruit car les recherches sur ce médicament révolutionnaire ont été en partie financées grâce au téléthon en France. C’est une française qui a trouvé le mécanisme d’action de cette thérapie génique, avant que la firme Avexis ne le commercialise. Ces dernières années, on constate de plus en plus que les brevets obtenus par la recherche publique sont rachetés par les firmes pharmaceutiques, qui font ensuite des études cliniques et mettent sur le marché des traitements à des prix relativement hauts, que nous repayons une seconde fois avec notre sécurité sociale. En fait, nous payons aussi bien au début qu’à la fin, et les firmes pharmaceutiques font beaucoup de bénéfices au passage. C’est un phénomène que l’on retrouve partout. 

Nous nous battons pour changer la manière de rembourser les médicaments en organisant des appels d’offres pour les médicaments. Beaucoup de nouveaux médicaments sont en effet des variantes d’anciens médicaments. Vous pouvez tout à fait les mettre en concurrence en faisant des achats plus groupés, plus grands, et ainsi faire baisser les prix. Ça s’applique par exemple en Nouvelle-Zélande et c’est ce que nous appelons le modèle kiwi. Aux Pays-Bas, certains assureurs privés font ces appels d’offre et certains médicaments sont à un dixième du prix belge. Nous avons même des patients qui vont au Pays-Bas pour chercher les médicaments là-bas : même si ce n’est pas remboursé, cela leur revient malgré tout moins cher. 

Ce principe d’appel d’offres permet non seulement de faire baisser le prix, mais aussi de supprimer l’influence du marketing sur la prescription du médicament.  On constate en effet que les médecins prescrivent souvent les médicaments les plus chers et pas forcément les meilleurs. Nous voulons rompre avec cette logique et prescrire uniquement les médicaments dont nous avons vraiment besoin, en nous basant seulement sur des critères scientifiques. 

LVSL – Quelle a été la réponse du gouvernement belge ?

S.M. – Nous avons eu, et avons encore, pas mal d’influence sur ces débats. Désormais, les médicaments génériques sont davantage prescrits, ce qui n’était pas le cas avant. Néanmoins, notre gouvernement est très libéral et travaille main dans la main avec les firmes pharmaceutiques. Par exemple, ces firmes envoient des représentants chez les médecins (les visiteurs médicaux, ndlr) pour présenter leurs études et faire prescrire leur produit. Depuis quelques années, la Belgique avait mis en place un programme pour envoyer des représentants neutres chez les médecins généralistes. Cela commençait à bien fonctionner puisqu’un médecin sur deux recevait ces délégués et une étude a même montré que les médecins qui avaient reçu les visites de ces représentants neutres prescrivaient globalement des médicaments moins chers et meilleurs. Mais ce programme a été arrêté par la ministre de la Santé Maggie De Block il y a trois ans ! On a alors vu d’énormes flambées du prix des médicaments. Par ailleurs, nous sommes confrontés à un nouveau problème : les accords secrets avec des firmes sur le prix, qui existent aussi en France. Le prix reste secret, et personne ne sait combien nous payons pour ces médicaments avec notre sécurité sociale. 

Maggie de Block, ministre de la Santé belge de 2014 à 2020. © Nils Melckenbeeck CC-BY-SA 4.0

LVSL – Puisque nous parlons justement de questions financières, lorsque des gens vont dans vos centres, ils peuvent recevoir des soins gratuitement. Concrètement, comment est-ce possible ? 

S.M. – En Belgique, quand vous allez voir le médecin, vous le payez environ 27€ et vous êtes remboursés d’une partie de cette somme par votre mutuelle. Dans nos centres, on demande uniquement la part remboursée par la sécurité sociale, nous ne pratiquons pas de dépassement d’honoraires. C’est donc gratuit pour le patient. 

Après quelques années, nous avons également mis en place des systèmes forfaitaires. Cela consiste à être payé par mois et par patient inscrit, un montant fixe. Le patient vient s’inscrire chez nous et peut bénéficier gratuitement des soins infirmiers et de la médecine générale, sans payer pour cela. C’est un autre système de financement qui n’est plus à l’acte mais au forfait, et 300.000 belges l’utilisent, y compris ailleurs qu’à MPLP. Certes, il y a des critères pour ajuster le coût par rapport à la charge de travail, par exemple si la personne est diabétique. Cela a été pratique au début de la crise sanitaire, lorsque nous ne pouvions plus consulter les patients, faute de matériels de protection : contrairement aux médecins libéraux payés à la prestation, nous n’avons pas eu de chute de revenus. Par ailleurs, comme nous avons les coordonnées des patients inscrits chez nous, nous avons appelé tous ceux qui appartenaient à des groupes à risque pour savoir s’ils allaient bien, s’ils avaient besoin de médicaments, et pour leur proposer les services de notre réseau de bénévoles, pour faire leurs courses par exemple.

LVSL – Ce système de tarification forfaitaire a donné lieu à un très long conflit avec l’Ordre des médecins de Belgique. Pourquoi l’Ordre des médecins refusait-il ce système ? Comment ce conflit s’est-il réglé ?

S.M. – Médecine pour le peuple est né en 1971, en pleine période post-mai 68. Les initiateurs de MPLP (dont le père de Sofie Merckx, le docteur Kris Merckx, ndlr) étaient issus de ce mouvement et voulaient se lier à la classe ouvrière. Comme il s’agissait de gens qui participaient aux mouvements de protestation, cette manière de faire de la médecine a été mal vue par la caste de médecins qui avaient une vision paternaliste de leur métier, se considérant supérieurs à leurs patients.

Par ailleurs, à MPLP, il n’était pas question de faire payer les gens. A l’époque, il n’y avait pas beaucoup de dépassements d’honoraires. Mais à partir des années 1980, quand on a commencé à couper dans les soins de santé, cette différence est devenue plus importante. Pour l’Ordre des médecins, nous faisions donc de la concurrence déloyale. Il y a donc eu des procès.

« Cette manière de faire de la médecine a été mal vue par la caste de médecins qui avaient une vision paternaliste de leur métier, se considérant supérieurs à leurs patients. »

Un autre reproche de l’Ordre des médecins à MPLP, c’était notre campagne proactive de vaccination contre la grippe. Nous recrutions soi-disant des patients pour les vacciner ! Aujourd’hui, au contraire, cette politique préventive fait consensus. Il n’y avait pas de vision de santé publique, le médecin était vu comme un commerçant.

Donc dès le départ, l’Ordre des médecins n’acceptait pas notre manière de travailler. De notre côté, nous commencions à trouver que la manière avec laquelle l’Ordre des médecins représentait les intérêts des médecins indépendants qui cherchaient plus à s’enrichir qu’à servir le peuple, n’était pas correcte. Nous avons donc refusé de faire partie de cet Ordre et refusé d’y cotiser pendant 40 ans. 

Mais entre-temps, il y a eu des avancées au niveau de l’État, notamment la reconnaissance de la médecine forfaitaire dans les années 1990. Et puis les mentalités ont changé : les gens ont vu que nous avions une vision de santé publique que tout le monde de la santé devait avoir. Désormais, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts : de manière générale, parmi les médecins et même au sein de l’Ordre, beaucoup ont estimé que nous avions une bonne manière de faire de la médecine et que nous avions été des pionniers sur certains points. Puisque notre manière de travailler a été reconnue, nous avons décidé d’enterrer la hache de guerre entre l’Ordre des médecins, même si nous continuons de nous battre sur le plan législatif pour réformer cet Ordre des médecins. 

LVSL – Vous évoquiez le droit à la santé et son lien avec l’environnement de travail, avec l’air que l’on respire… Concrètement, comment parlez-vous de droit à la santé aux personnes qui viennent dans vos centres et comment abordez-vous vos autres combats politiques ? N’est-ce pas une façon d’abuser de la détresse des patients ? 

S. M. – Nous l’abordons de manière spontanée. Nous sommes à l’écoute des patients et de leurs problèmes. Nous ne regardons pas la santé de manière étroite, mais évoquons aussi leurs conditions de vie et leurs conditions de travail. Puis, nous en venons à parler de sujets sur lesquels nous pourrions se battre ensemble, avec les patients. En fait, nous n’avons pas de vision paternaliste de la médecine. En tant que médecins ou soignants, nous essayons d’avoir une relation d’égal à égal avec les patients, au lieu de se placer au-dessus d’eux.

Par exemple, il y a 3 ans, lorsque Maggie De Block a décidé d’augmenter le prix des antibiotiques et d’autres médicaments, donc de moins bien les rembourser aux patients, ces derniers en étaient directement victimes et ils le savaient. Donc nous abordions cette question spontanément. Nous avons fait une campagne avec des cartes postales de Noël sur lesquelles les gens s’exprimaient pour envoyer un message à la ministre. Nous avons ensuite organisé une action devant son cabinet à Bruxelles, pour déposer ces cartes, et avons été reçus par la ministre.

Nous encourageons également nos patients à adhérer à un syndicat dans leur entreprise, à aller parler aux délégués syndicaux lorsqu’ils ont un problème de conditions de travail, etc. Si on veut vraiment arriver à changer les choses dans ce monde, cela passe par la mobilisation collective.

Il faut rappeler que nous avons un lien avec le PTB (Parti du Travail de Belgique, gauche radicale, ndlr) et nous sommes très ouverts là-dessus. Nous avons fait une enquête qui a montré que plus de 90 % de nos patients savent que nous avons un lien avec un parti politique. De même, plus de 90 % s’étaient exprimés positivement sur le fait que nous nous mobilisons pour leurs problèmes. La plupart de mes patients (Sofie Merckx continue d’exercer sa profession de médecin, ndlr) sont contents que je défende leurs droits au Parlement, et avant cela au conseil communal à Charleroi. 

Bien sûr, tous ne viennent pas manifester avec nous, cela se fait sur une base volontaire. On ne propose pas une manifestation à un patient qui a 40 de fièvre… Bien sûr, certains de nos patients sont membres d’autres partis et ont d’autres d’opinions et nous y sommes très attentifs. Bref, nous agissons dans le respect des opinions de chacun, mais avec l’idée qu’il faut se mobiliser pour que les choses changent. C’est ce qu’on appelle la médecine communautaire : essayer de faire bouger les gens, faire de l’empowerment

LVSL – Pendant la crise sanitaire, comment vous êtes-vous mobilisés, à la fois avec Médecine pour le peuple et avec le PTB ?

S. M. – Pour les manifestations, c’était compliqué, même si nous avons essayé de faire des manifestations virtuelles. Mais surtout, avec Médecine pour le peuple et nos groupes locaux du PTB, nous essayons d’être dans l’aide concrète. D’une part nous avons contacté nos patients pour organiser la solidarité comme je vous l’expliquais. Comme les écoles sont restées longtemps fermées, des groupes ont organisé des récoltes d’ordinateurs portables pour les enfants qui n’en avaient pas à la maison. D’autres groupes ont fabriqué des masques en tissu pour la population. Par ailleurs, nous n’avions pas de matériel de protection permettant de recevoir des patients. Nous avons donc fait un achat groupé nous-mêmes, avec d’autres médecins, pour faire venir des masques de Chine, puisque le gouvernement ne nous livrait pas. 

« Avec Médecine pour le peuple et nos groupes locaux du PTB, nous essayons d’être dans l’aide concrète. »

Et puis il y avait aussi un manque de tests. En Belgique, nous avons eu un des plus hauts taux de décès au monde dans les maisons de retraite, où le virus est arrivé parce que le personnel soignant n’était pas équipé. Il était clair qu’il fallait tester l’ensemble du personnel et des résidents dans les maisons de repos, mais le gouvernement tardait à trouver les asymptomatiques, pour pouvoir les écarter. Avec d’autres médecins généralistes, nous avons été les premiers à aller faire des testings dans les maisons de retraites. Nous avons été à l’avant-garde et nous sommes organisés nous-mêmes pour montrer au gouvernement qu’il fallait faire ces tests. De même, il y a quelques semaines, deux ouvriers se sont retrouvés dans le coma après avoir été contaminés sur leur lieu de travail chez AB InBev (leader mondial de la bière, ndlr). Médecine pour le peuple a donc testé le personnel. Malgré la mauvaise gestion de l’épidémie par notre gouvernement, cette solidarité entre le personnel soignant et dans la population même a permis de faire face à cette pandémie. 

Dans un deuxième temps, nous avons commencé à organiser des manifestations avec distanciation sociale, notamment une grande manifestation avec du personnel de santé (La santé en lutte) le 13 septembre. Le personnel soignant belge a été directement envoyé au front, puis il y a eu une énorme colère vis-à-vis de l’action du gouvernement. Lors d’une visite d’hôpital par Sophie Wilmès, notre première ministre, le personnel a tourné le dos. C’était un symbole très important. Suite à cela, le gouvernement a dû négocier avec les syndicats, qui ont obtenu 400 millions d’euros supplémentaires par an pour améliorer les conditions de travail et augmenter les salaires dans les hôpitaux non marchands. Donc les gens se sont quand même mobilisés malgré la crise sanitaire, et ils ont obtenu des victoires.

La crise sanitaire a été mal gérée parce que notre gouvernement ne fait confiance qu’au marché libre. Ça a été un grand problème : des masques ont été commandés tardivement au lieu de faire en sorte dès le départ qu’il y ait une production en Belgique. Le gouvernement a mis des mois avant de demander aux firmes d’en produire en Belgique. Par ailleurs, il y a neuf ministres de la santé (en raison de la décentralisation très forte du pays. L’unité du pays est un point essentiel du programme du PTB, ndlr) ! Quand on leur pose une question au Parlement, ils nous expliquent les réunions qu’ils vont organiser avec les autres ministres sans expliquer ce qu’ils vont faire ni les décisions qu’ils vont prendre. C’est une catastrophe.

Le deuxième problème est qu’ils mettent énormément de responsabilité sur les individus. Dès que la première vague est passée, on savait qu’on avait besoin de beaucoup de personnel pour faire le traçage des contacts des cas positifs. Ce système de protection collective est complètement inefficace, ce qui a fait qu’aujourd’hui, au lieu de prendre soin des autres, chacun prend soin de lui. On est complètement défaillant. Depuis la réouverture des écoles, nous avons une explosion de la demandes de tests, notamment à Bruxelles. Il faut parfois deux jours avant de pouvoir trouver un endroit où se faire tester, puis encore deux jours au minimum pour avoir le résultat, donc le test ne sert presque plus à rien parce que la personne est contagieuse sept jours. Entretemps elle a pu contaminer d’autres personnes. Ce système est complètement inefficace. Nous payons maintenant toutes les économies faites ces dernières années. Et pourtant, nous n’investissons pas massivement dans la santé. L’hiver s’annonce très compliqué…

LVSL – Des élections législatives ont eu lieu en Belgique il y a un peu plus d’un an. Le PTB a bien progressé, passant de 2 députés à 12, dont vous. Pendant quelques mois, il n’y a pas eu de gouvernement, puis Sophie Wilmès a été nommée Première ministre. Récemment, le 1er octobre, un nouveau gouvernement nommé « coalition Vivaldi » a été mis en place. Quelle est votre analyse de la situation ? Pensez-vous que la crise sanitaire et la crise économique vont faire évoluer le jeu politique en Belgique ?

S. M. – La question que tout le monde se pose est « qui va payer cette crise ? ». Partout dans le monde, on dit qu’il faut taxer les grandes fortunes. Cela n’existe pas en Belgique et nous nous battons pour cela depuis des années. Nous avons proposé une « taxe corona » exceptionnelle sur les fortunes de plus de 3 millions d’euros. Mais, au vu de l’accord de gouvernement, ce n’est pas d’actualité. Donc la question n’est pas résolue.  

Un autre point important qui paraît essentiel est le salaire minimum. On l’a vu pendant la crise : tous ces métiers essentiels qui devaient continuer à travailler (les aides-soignant.e.s, les postiers, les éboueurs, les caissières…) sont très mal payés, 11€ de l’heure seulement ! Les salaires sont bloqués, et l’accord de gouvernement ne revient pas non plus là-dessus. 

Cette grande coalition, qui réunit sept partis, reste dans la même lignée de flexibilisation du monde du travail que le gouvernement précédent. Le PTB devient la seule opposition de gauche, les autres opposants sont soit séparatistes (la Nieuw-Vlaamse Alliantie, parti de droite qui revendique l’indépendance de la Flandre, ndlr), soit fascistes (le Vlaams Belang, parti d’extrême-droite qui revendique également l’indépendance de la Flandre, ndlr). Apparemment, nous allons encore une fois battre le record du nombre de ministres. Et cela n’améliore pas la confiance des citoyens en la politique. Nous ne voyons pas de différence entre l’avant et l’après coronavirus. 

LVSL – Vous avez une grande responsabilité en tant que seule opposition de gauche. Peut-on espérer que les électeurs en seront conscients la prochaine fois ?

S. M. – Oui. Avec le PTB, nous avons déjà obtenu une grosse victoire cette année avec ce qu’on appelle le « fonds blouses blanches ». Je vous ai parlé de la victoire qu’ils ont obtenue après avoir tourné le dos à la Première ministre, mais il faut savoir que le personnel soignant était déjà dans la rue les années passées. Dans le cadre du gouvernement provisoire qui était en place, il n’y avait pas de budget annuel mais un budget voté tous les 3 mois au Parlement pour que l’État puisse fonctionner. Ce vote a eu lieu un jour d’action des blouses blanches en Belgique. Avec le PTB, nous avions déjà proposé d’augmenter les moyens de la santé, mais ça n’avait pas été approuvé. Mais cette action le jour du deuxième vote nous a permis d’obtenir, tout d’un coup, ce fonds des blouses blanches de 400 millions d’euros annuels qui pourra créer 5 000 emplois en Belgique. C’est la plus grosse victoire qu’a obtenue le PTB jusqu’ici. Cela montre que le PTB n’est rien sans la mobilisation des gens sur le terrain. 

Face au COVID-19, le retour en grâce des médecins cubains

Médecins cubains Ebola
Médecins cubains lors de l’épidémie Ebola, ° Creative commons

Depuis le début de la crise du Covid-19, de nombreux pays ont fait venir des médecins cubains sur leur sol pour soigner leur population et les aider à trouver un remède. Parmi eux, la France a autorisé l’entrée de médecins cubains dans ses départements d’outre-mer. La médecine constitue ainsi une facette cruciale de la diplomatie cubaine, qui trouve ses origines dans la révolution de 1959. Le rayonnement international de l’île est aujourd’hui limité par un nouvel environnement géopolitique hostile au gouvernement cubain, caractérisé par l’émergence d’une série de gouvernements conservateurs et pro-américains. Par Antoine Bourdon et Léo Rosell. 


Aux origines du système de santé cubain

Depuis la révolution de 1959, le développement d’un système de santé publique performant a été, avec l’éducation, l’une des priorités du gouvernement cubain, de telle sorte que l’île est devenue une référence mondiale dans ce domaine.

L’enjeu était double pour le gouvernement cubain : la santé lui permettait de démontrer son attachement au développement humain et à l’amélioration des conditions matérielles de sa population, mais aussi de développer une véritable « diplomatie médicale », de nombreux médecins cubains étant envoyés dans des pays en voie de développement ou subissant une grande crise sanitaire, pour subvenir aux besoins de santé de leurs populations.

Cuba est ainsi le pays qui produit le plus grand pourcentage de médecins par habitant au monde, avec un médecin pour 148 habitants en 2012 selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La révolution cubaine (1953-1959) avait pourtant en son temps poussé à la fuite un grand nombre de médecins et de professeurs de médecine formés sous la dictature de Fulgencio Batista.

Le développement d’un système de santé efficace était donc à la fois une nécessité face à cette fuite massive des cerveaux et une revendication qui découlait logiquement de la perspective révolutionnaire des nouveaux dirigeants. Dès la victoire des insurgés en 1959, l’ensemble du système de santé fut nationalisé, du plus petit hôpital aux assurances privées. En parallèle, le prix des traitements fut progressivement abaissé jusqu’à devenir nul, et la gratuité des soins a d’ailleurs été inscrite dans la Constitution cubaine.

Deux principes clés : la prévention et la proximité

Les révolutionnaires développèrent également le système éducatif médical qui se réduisait en 1960 à une seule école à La Havane. Elle en compte aujourd’hui vingt-six. L’île ne retrouva un nombre de docteurs équivalent à celui d’avant la révolution qu’en 1976. Mais la vision révolutionnaire de la médecine ne s’arrêtait pas à un financement massif du secteur, elle s’accompagna également d’une profonde transformation du rapport de la société cubaine à la médecine.

Ce n’est sans doute pas pour rien que Cuba a fait d’un médecin, en la personne d’Ernesto “Che” Guevara, une icône mondiale de la Révolution. Alors que les médecins de l’île répugnaient à s’installer dans les territoires ruraux de l’île, ce dernier leur déclara dès 1960 : « Nous devons changer nos concepts, non seulement les concepts généraux, sociaux et philosophiques, mais parfois aussi nos concepts médicaux », appelant dès lors à une véritable révolution y compris dans ce domaine car, rappelait-il encore, « si vous êtes soldat ou révolutionnaire, restez d’abord un médecin ». 

salle attente Che
Portrait du « Che » dans une salle d’attente à Cuba. “La vie d’un être humain vaut plus que tout l’or de l’homme le plus riche du monde.”

Le gouvernement a ainsi totalement repensé le maillage territorial médical pour permettre deux principes clés : la prévention et la proximité, la base de ce système reposant sur des polycliniques locales. Le nouveau système de santé a mis l’accent sur les soins primaires et une approche de « médecine complète », qui consiste dans un accompagnement préventif servant à limiter et détecter en amont les cas de maladie et dans un accompagnement accru a posteriori, en plus du traitement dispensé à l’hôpital. 

« Le secteur biotechnologique est devenu un des piliers de l’économie cubaine »

Cette démarche « complète » a été rendue possible par le grand nombre de médecins formés, suffisant pour suppléer largement aux besoins médicaux sur l’ensemble de l’île. Des « équipes de santé primaires » furent créés en 1984, composées d’un médecin et d’un infirmier. En 2004, ces équipes supervisaient seulement 120 à 150 citoyens chacune, ce qui a permis l’instauration d’un véritable lien de proximité entre les habitants et le service public de santé, ainsi qu’une insertion de la prévention médicale et du suivi sur le long terme au cœur du tissu social cubain.

Un système qui résiste tant bien que mal aux difficultés économiques de l’île et au manque de moyens

Le système de santé cubain s’est révélé relativement résilient face aux aléas économiques. En 1989, avec l’effondrement du bloc de l’Est, Cuba perdit une très grande partie de ses partenaires commerciaux, tandis que les sanctions américaines imposées en 1992 par le Cuba Democracy Act inaugurent une « période spéciale » particulièrement douloureuse.

Ces problèmes économiques ont engrangé de nombreuses perturbations dans la vie quotidienne des Cubains : en plus du rationnement de la nourriture et des pénuries de médicaments, ceux-ci ont dû faire face à une épidémie de neuropathies optiques. Le gouvernement a néanmoins continué à financer le service public de santé de façon constante malgré des ressources toujours plus limitées. Lorsque l’économie s’est stabilisée, le système de santé a donc pu continuer à se moderniser jusqu’à devenir un secteur de pointe.

C’est notamment l’objectif de son Centre de recherche et développement de médicaments, dont le rôle est de produire les médicaments principaux dont la population de l’île a besoin. Ce système lui permet également de s’émanciper des industries pharmaceutiques traditionnelles, liées au secteur privé. Ainsi, Cuba a pu concentrer ses investissements sur la recherche médicale, ce qui lui a notamment permis d’être le premier pays au monde à éliminer la transmission du VIH de la mère à l’enfant, ainsi que la poliomyélite. 

« De nombreuses institutions internationales ont salué les succès de la politique cubaine en matière de santé »

Le secteur biotechnologique est donc devenu un des piliers de l’économie cubaine. L’innovation constante dans ce domaine a permis la création de nombreux laboratoires reconnus dans le monde entier, et la fabrication de nombreux vaccins, comme celui contre l’épidémie de méningites en Afrique de l’Ouest en 2010.

C’est pourquoi de nombreuses institutions internationales ont salué les succès de la politique cubaine en matière de santé et de développement humain. En ce sens, le Fond des Nations unies pour la population note que Cuba « a adopté il y a plus d’un demi-siècle des programmes sociaux très avancés, qui ont permis au pays d’atteindre des indicateurs sociaux et démographiques comparables à ceux des pays développés ».

Ce système de santé, bien qu’il ne puisse bénéficier en permanence d’équipements de pointe et qu’il souffre de manière chronique d’un manque de moyens, permet à Cuba de profiter d’indicateurs de santé qui comptent parmi les plus hauts du continent américain. Le système de santé cubain a en ce sens été classé au 23ème rang mondial par l’OMS en 2000, le premier d’Amérique latine et des Caraïbes. D’après les chiffres de l’ONU, la mortalité infantile à Cuba est d’environ 4‰ contre 6‰ aux États-Unis entre 2005 et 2010. À titre de comparaison, les « pays les moins avancés » (Chine exclue) affichaient en moyennent une mortalité infantile de 49‰ durant cette période. 

Pourquoi les médecins cubains sont-ils si demandés ?

De même, Cuba a développé dès les premières années de sa révolution un cadre de coopération Sud-Sud au sein duquel la médecine occupe un rôle majeur. Le système fonctionne par l’octroi de médecins par le gouvernement cubain, dont le paiement par le pays bénéficiaire finance en retour le système de santé cubain. 

Si la première mission à l’étranger de médecins cubains se déroula dans la jeune Algérie indépendante en 1962, la majeure partie de ses actions fut d’abord focalisée sur l’aide aux populations victimes de catastrophes naturelles ou d’épidémies, principalement en Amérique Latine.

Entre 1960 et 2000, pas moins de 67 000 médecins furent ainsi envoyés à l’étranger. Sur place aussi, les médecins cubains soignent les patients selon la doctrine de la médecine complète, et participent souvent à des opérations de formation destinées à renforcer le système de santé local. 

Une telle coopération prend forme dans le cadre du Programme intégral de santé lancé en 1998. L’envoi de médecins cubains au Guatemala en 1998 a notamment permis de diviser par deux la mortalité infantile dans six départements du pays et de réduire massivement l’ampleur des déserts médicaux après seulement 18 mois de présence sur place.

Cette démarche s’est concrétisée avec la création de l’École Latino-américaine de Médecine, qui accueille gratuitement chaque année des étudiants de toute l’Amérique Latine mais aussi des États-Unis ou du Pakistan, destinée à former des étudiants défavorisés à la médecine à la cubaine.

Etudiants ELAM
Etudiants de l’Ecole latino-américaine de médecine.

Ce projet, lancé en 1999 à la suite des désastres provoqués par des ouragans en Amérique centrale et dans les Caraïbes, symbolise cette orientation cubaine, qui sous couvert d’altruisme et de solidarité internationaliste, révèle aussi une véritable stratégie d’influence géopolitique.

La médecine, arme de softpower massive de Cuba

Cette influence en matière de coopération sanitaire et médicale a notamment été étudiée par Patrick Howlett-Martin, dans La coopération médicale internationale de Cuba. L’altruisme récompensé.

L’épidémie du virus Ebola en Afrique fut un bon exemple de cette coopération, de telle sorte qu’en octobre 2014, le secrétaire d’État américain John Kerry a salué dans un communiqué officiel l’envoi de 165 médecins et infirmiers cubains en Afrique de l’Ouest pour répondre aux besoins suscités par cette crise.

De même, le New York Times, dans un éditorial intitulé « Cuba’s Impressive Role on Ebola », interpellait Barack Obama sur ce sujet, quelques semaines seulement avant un rapprochement inédit entre les deux pays, allant jusqu’à estimer que “cela devrait rappeler à l’administration d’Obama que les avantages d’un renouement rapide des relations diplomatiques avec Cuba l’emportent largement sur les désavantages qu’il constituerait.”

Une manne économique majeure

Outre l’intérêt diplomatique que peut trouver le régime cubain à cette exportation de médecins, cette coopération constitue également une source de revenus considérable pour l’État cubain. En effet, à part pour les pays les plus indigents, cette aide est facturée par Cuba : ces programmes représentent aujourd’hui 11 milliards de dollars annuels de revenus pour le gouvernement cubain. Cet apport constitue en ce sens la principale source de recettes de l’État, une somme supérieure à celle générée par le tourisme sur l’île.

Le rayonnement international de Cuba dans les questions de santé, et sa capacité à développer une action diplomatique atypique, autour de cette « diplomatie médicale », se comprennent donc à la lumière de ces multiples facteurs, qui en font une référence en matière de système de santé publique et d’aide médicale aux pays les plus défavorisés.

médecin Cuba Mozambique
Médecin cubain au Mozambique à la suite de l’ouragan Idai, avril 2019.

Une fois encore, le gouvernement cubain justifie cette politique par la volonté d’émanciper la population des contraintes matérielles qui l’empêcheraient d’avoir un accès aux soins satisfaisant. Celui-ci passe notamment par une omniprésence du secteur public dans la santé, et par une solidarité internationaliste, renvoyant à des principes communistes fondamentaux.  

« Le “tournant à gauche ” des années 2000 a renforcé ces programmes et créé un bloc de coopération latino-américain. »

Coopération médicale et intégration régionale

L’élection d’Hugo Chávez au Venezuela avait constitué un tournant dans la diplomatie médicale cubaine, dans la perspective de cet internationalisme médical appliqué à l’échelle régionale. De nombreux programmes bilatéraux furent mis en place, Cuba intervenant notamment dans la “Misión barrio adentro” qui a fourni une présence médicale aux millions de Vénézuéliens pour qui le secteur de la santé était alors inaccessible. Le Venezuela, en échange, a développé des liens économiques inédits avec Cuba, toujours sous embargo américain, notamment à travers l’approvisionnement de l’île en pétrole.

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Hugo Chávez, en 2003, habillé en médecin lors du lancement de la « Misión barrio adentro ». À l’arrière-plan, un portrait du Che Guevara.

Le « tournant à gauche » des années 2000, marqué par l’élection de Lula au Brésil, d’Evo Morales en Bolivie, ou de Rafael Correa en Équateur, a multiplié les programmes de cette nature, les inscrivant dans un cadre de coopération continental. L’ALBA, inaugurée en 2005 par Fidel Castro et Hugo Chávez, et qui regroupe les gouvernements partageant officiellement la volonté d’instaurer un « socialisme du XXIe siècle », a notamment institutionnalisé une coopération triangulaire entre Cuba, fournisseur de médecins, le Venezuela, producteur de pétrole, et la Bolivie, cultivatrice de soja.

Cet environnement international a permis à l’économie cubaine de respirer, et au gouvernement de continuer à développer le secteur de la santé. La résurgence de gouvernements pro-américains et néolibéraux, marquée par la prise de pouvoir de Michel Temer puis de Jair Bolsonaro au Brésil, ainsi que le coup-d’État contre Evo Morales en Bolivie, ont cependant rebattu les cartes. Le Brésil a chassé en 2018 les médecins cubains de son territoire. L’Équateur de Lenín Moreno et la Bolivie de Jeanine Añez n’ont pas tardé à lui emboîter le pas.

Ces revirements privent ainsi l’État cubain d’une partie importante de ses précieux revenus, et restreignent l’étendue de ses coopérations. La résilience du gouvernement vénézuélien de Nicolas Maduro permet pour le moment de limiter l’impact de ces revirements politiques, mais la situation géopolitique de l’île n’avait pas semblé aussi fragile depuis les années 1990.

Le coronavirus, une aubaine pour le renouveau de la « diplomatie médicale » cubaine ?

À cause de la pandémie du COVID 19, les missions des brigades médicales cubaines aux pays en difficulté ont depuis augmenté, principalement dans la Caraïbe et en Amérique latine, mais aussi en Chine, en Afrique, et même en Europe.

« Cette situation, en plus de manifester l’incapacité de l’Union européenne, a suscité la colère de Donald Trump »

Le 24 mars, une quarantaine de députés français de tout bord incitait le Premier ministre Édouard Philippe à solliciter l’aide médicale de Cuba, peut après l’arrivée de médecins cubains en Italie. François-Michel Lambert, député ex-LREM, avait alors souligné qu’ « effectivement, Cuba a développé une expertise rare dans la gestion des crises d’épidémies sanitaires sur tous les continents ». Le gouvernement avait alors accepté par décret l’envoi de médecins cubains dans ses départements d’outre-mer. Une décision qui permet « d’aller puiser dans nos ressources fraternelles cubaines », se réjouit Catherine Conconne, sénatrice du Parti progressiste martiniquais. Cette dernière avait justement été à l’origine, en 2019, d’un amendement au code de la santé afin de permettre à Cuba d’envoyer un contingent médical pour lutter contre les déserts médicaux en outre-mer. 

Cette situation, en plus de manifester l’incapacité de l’Union européenne à répondre de façon coordonnée et solidaire à cette crise, a suscité la colère du président des États-Unis, Donald Trump. Pointant à juste titre la difficulté du quotidien des médecins cubains à l’étranger, parfois exposés à de très grands risques et confrontés à une grande précarité, l’essentiel de leurs revenus étant captés par l’île, le département d’État s’était ainsi violemment exprimé contre l’aide médicale cubaine, s’exposant à son tour à de vives critiques.

Dans une riposte, les dirigeants cubains ont à leur tour accusé les dirigeants américains d’immoralité. Juan Antonio Fernández, directeur adjoint de la communication du Ministère des affaires étrangères a ainsi déclaré : « La pandémie nous menace tous. C’est le moment de pratiquer la solidarité et de venir en aide à ceux qui en ont besoin », rappelant non sans provocation que Cuba compte 8,2 médecins pour 1000 habitants, contre 2,6 pour les États-Unis.

Reste à savoir si la diplomatie médicale cubaine, qui a vu son prestige renforcé lors de la crise tragique du coronavirus, permettra à l’île de pallier sa fragilité géopolitique régionale, accentuée par les revirements politiques de ses anciens alliés brésilien, équatorien et bolivien. 

 

Pour aller plus loin :

Revolutionary Doctors. How Venezuela and Cuba are changing the world conception of health care, NYU Press, 2011

De Vos, Pol, “Cuba’s international cooperation in health : an overview”, International Journal of Health Services, Sage Publications, Vol. 37, n°4, 2007

« Le capitalisme médical a intérêt à ce que les médecins aient peur » – Entretien avec Martin Winckler

Martin Winckler © Killian Martinetti

Médecin militant féministe, Martin Winckler est également romancier et essayiste. Installé au Canada depuis 2008, où il a été chercheur invité au Centre de recherche en éthique de l’Université de Montréal jusqu’en 2011, il est de passage en France à l’occasion de la sortie de son nouveau roman, L’Ecole des soignantes, paru aux éditions P.O.L en mars 2019. LVSL l’a interrogé sur les rapports entre médecins et patients, les conflits d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques et l’aliénation qui résulte de ces rapports de force.


LVSL – Dans votre dernier roman, L’Ecole des soignantes, vous décrivez l’hôpital de Tourmens, qui est un modèle sur bien des aspects : il y a une relation de collaboration entre les médecins et les patients, peu de médicaments sont utilisés, le pôle psychiatrique est entièrement ouvert… Quelles ont été vos sources d’inspiration ?

Martin Winckler – J’ai construit Tourmens à partir d’expérience faites dans plusieurs endroits. Par exemple, il y a un programme patient-partenaire à l’université de Montréal : les patients sont des mentors pour tous les étudiants en sciences de la santé, pas seulement les étudiants en médecine. Ils servent de mentor, d’enseignant parce qu’ils ont un savoir sur la relation de soin, sur leur maladie en particulier, ou encore sur le fonctionnement du système de santé. De même, les hôpitaux psychiatriques où on n’attache pas les gens, ça existe, même si ça nécessite beaucoup de personnel pour prendre en charge les gens sans les bourrer de médicaments. C’est le cas de La Borde, une clinique psychiatrique dans le Loir-et-Cher qui existe depuis les années 1970. C’est un centre d’accueil des personnes ayant des troubles psychiatriques, dans lesquelles elles sont libres, les portes sont ouvertes.

LVSL – Vous consacrez justement une grande partie du roman aux maladies mentales, à la folie…

MW – Aux souffrances psycho-cognitives ! La folie c’est un qualificatif, alors que si vous dites souffrances psycho-cognitives vous décrivez seulement, vous ne qualifiez pas. C’est pour ça que j’ai cherché un terme, qui est un peu lourd, mais qui décrit mieux que le mot folie. Quand on dit de quelqu’un qu’il est fou, on le met tout de suite à l’écart.

LVSL – Vous expliquez que ces souffrances psycho-cognitives sont liées aux souffrances du corps. Vous parlez même d’aliénation, dans le rapport de force entre médecins et patients. Que voulez-vous dire ?

MW – L’aliénation recouvre toute oppression, toute mise à part, tout rapport de force. Il y a une aliénation imposée par les médecins. En médecine, souvent et assez paradoxalement, on vous fait peur, pour vous vendre quelque chose, ou pour se rassurer. Sur la contraception par exemple, quand je travaillais au centre de planification familiale, il y avait des médecins qui refusaient de parler du stérilet car ils avaient peur de créer une catastrophe. Ils refusaient aux femmes une liberté pour se rassurer eux, alors que si on lui donne les explications et les méthodes de façon loyale, une jeune femme qui est assez grande pour décider d’avoir des relations sexuelles est assez grande pour choisir sa méthode de contraception toute seule ! C’est un refus qui n’était pas motivé par une raison médicale, mais par la peur. C’est très paternaliste, et c’est cette attitude des médecins qui aliène.

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LVSL – Vous évoquez également la question du lobbying des laboratoires pharmaceutiques auprès des hôpitaux, et les situations de conflits d’intérêt dans lesquels se retrouvent les médecins. C’est quelque chose que vous aviez déjà dénoncé dans des romans précédents. Comment les choses évoluent-elles ?

MW – La conscience du public a bougé. Celle des médecins, beaucoup moins. Il y a encore des médecins qui prétendent qu’on peut travailler avec un laboratoire pharmaceutique sans conflit d’intérêt. Non, on ne peut pas ! C’est comme dire, je peux être dentiste et avoir une confiserie, il y a un conflit d’intérêt majeur.

LVSL – Plus précisément, quelle est la situation en France ? Les médecins se trouvent-ils régulièrement en situation de conflit d’intérêt ?

MW – Je pense, plus largement, que le fait d’être médecin, en France en particulier, représente en soi un conflit d’intérêt. La fonction intègre l’idée qu’on doit servir tout le monde de la même manière. Mais le code de déontologie nous dit qu’on doit respecter la confraternité, donc qu’on doit certains égards à nos confrères. Par conséquent, ou bien on essaie de concilier les deux, de soigner les gens sans jamais dire de mal de nos confrères, ou bien on est objectivement du côté de nos confrères, c’est-à-dire que quand quelqu’un nous dit « un de vos confrères m’a maltraité », on l’engueule et on défend notre confrère. Ou bien, on prend la défense du patient systématiquement. Personnellement, je n’ai jamais eu de conflit d’intérêt, parce que je crois toujours ce que les gens me disent, et que je prends toujours leur défense. Toujours. Je peux me tromper, mais je me trompe avec eux, pas contre eux. La loyauté envers les pairs, c’est très important, mais elle ne peut pas annuler, ou remplacer, ou abolir, les méfaits qui sont commis par les pairs.

LVSL – La loyauté est très importante dans le corps médical. Pensez-vous que ce soit cette loyauté qui fait que les choses évoluent doucement dans le milieu de la médecine ?

MW – Oui. C’est aussi lié au recrutement et au sentiment d’appartenance. Vous êtes recruté dans un groupe social favorisé : si vous venez d’un groupe social favorisé, vous ne voulez pas déchoir, vous voulez rester dans ce groupe. Si vous venez d’un groupe modeste, vous voulez rester dans ce groupe, parce que vous êtes dans une meilleure situation que dans votre groupe d’origine. D’un point de vue de statut, vous êtes en conflit d’intérêt, parce que votre statut est supérieur à celui des patients. Est-ce que vous allez sacrifier votre statut pour le bien des patients ? C’est pour ça, par exemple, que je pense que les médecins généralistes devraient être salariés, comme en Angleterre.

LVSL – Que préconisez-vous concernant le paiement des médecins ? Est-ce qu’ils devraient tous être salariés ?

MW – Les médecins devraient être payés à l’heure, et non pas à l’acte, parce que le paiement à l’acte favorise la surprescription. Un gynécologue de ville, par exemple, est porté de façon insensible à faire de plus en plus de gestes puisque chaque geste est côté et facturé. Mais ça veut dire qu’ils ne sont pas faits pour le bien des patients. C’est un conflit d’intérêt majeur qui est inhérent même au fait que les médecins soient payés à l’acte. Je trouve qu’il y a quelque chose de moralement crapuleux dans le fait que, plus vous êtes spécialisés, plus vous voyez de patients, plus vous gagnez d’argent. Vous construisez votre statut et votre richesse sur la souffrance des autres. C’est inadmissible.

LVSL – Est-ce que c’est un sujet qui est discuté, politiquement, ou du côté des médecins ?

MW – Je réfléchis à ce sujet depuis 25 ans, mais il n’est jamais abordé. C’est très compliqué, parce que beaucoup de médecins sont payés à l’acte mais ne sont pas bien payés et sont surchargés de boulot. On a aliéné des médecins, qui voient d’un très mauvais œil de changer de système, parce qu’on les a tellement pressurés qu’ils ne sont pas sûrs de s’en tirer si on changeait de système. Et donc ils s’accrochent à leurs chaînes, parce qu’ils n’ont que ça. Il y a une situation comme ça de maltraitance/dépendance, qui est épouvantable, mais de laquelle il est très difficile de sortir.

LVSL – Ce n’est donc pas un problème qui vient des médecins, individuellement ou en tant que groupe, mais un problème plus systémique ?

MW – Exactement, c’est ce qui conduit à la maltraitance dont je parle. Cette maltraitance n’est pas volontaire, elle est induite par le système. On fait passer un discours aux médecins, en leur disant, par exemple, qu’il faut absolument examiner les seins des femmes et leur faire un examen gynécologique une fois par an, toute leur vie, pour éviter les cancers. Mais s’il n’y a pas de réflexion là-dessus, qu’on ne se dit pas qu’il n’y a pas de raison d’examiner les seins des femmes parce qu’on ne détecte pas de cancer chez les femmes de 25 ans, mais qu’au contraire on culpabilise les médecins dans l’idée que les femmes vont mourir s’ils ne les examinent pas, ils deviennent maltraitants parce qu’ils ont peur. Il y a quelque chose de systémique, les gens ne sont pas maltraitants parce qu’ils sont malveillants !

LVSL – D’où viennent les responsabilités, dans ce cas ? Est-ce qu’elles viennent de la formation des médecins, de la structure des hôpitaux, d’ailleurs ?

MW – C’est une responsabilité qui vient des pouvoirs publics, des facs de médecine, oui. Objectivement, le capitalisme médical a intérêt à ce que les médecins aient peur, parce que plus ils ont peur, plus ils prescrivent, et plus ça rapporte d’argent. Les hôpitaux et les facs de médecine sont complètement infiltrés par l’industrie, c’est très compliqué de changer les choses. En Angleterre ou aux États-Unis, ce sont les étudiants qui ont dit « nous ne voulons plus de visiteurs médicaux dans l’enceinte de l’hôpital, on ne veut pas les croiser, on ne veut pas de stylo, pas de bouquins avec leur logo dessus ». En France, on n’en est pas là.